טרגדיה ברשת: כוכבת טיקטוק איבדה את בתה התינוקת למחלת עור נדירה

הנה קמפבל, משפיענית רשתות חברתיות מניו ג'רזי, שיתפה ב-8 באפריל את הבשורה הקשה על מותה של בתה התינוקת, שנאבקה במחלת עור נדירה וקטלנית. קמפבל, המפרסמת תכנים בנושאי יופי וסגנון חיים בחשבון "@theglownarrative", הודיעה לעוקביה על מותה של אליאנה רוז, שהייתה רק בת 10 חודשים, לאחר מאבק במחלה הגנטית הנקראת Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB).

"הילדה המתוקה שלנו אליאנה רוז הפסידה את המאבק. היא מתה בשלווה, עטופה באהבה. אני לא יודעת מה לעשות עם עצמי היום," כתבה קמפבל בפוסט רגשי ל-720,000 העוקבים שלה. "לבי שבור, ואני כועסת. אף ילד לא אמור לסבול ממה שהיא עברה. EB גנבה אותה מאיתנו. בואו נילחם למען מציאת תרופה כדי שאף משפחה אחרת לא תצטרך להרגיש כך. תודה שאהבתם אותה יחד איתנו."

 

 

קמפבל תיעדה לאורך החודשים האחרונים את המאבק של בתה במחלת העור, שאובחנה אצלה כשהייתה בת שבועיים בלבד. "זה היה קורע לב," אמרה קמפבל לצד בעלה בראיון טלוויזיוני מקומי שפרסמה בטיקטוק. "היה מאוד עצוב לשמוע שהיא כנראה לא תחיה מעבר לשנת חייה הראשונה."

מה היא מחלת JEB? על פי מומחים, מדובר בהפרעה גנטית נדירה של העור המתאפיינת ביצירת שלפוחיות באזור שבין השכבות החיצונית והאמצעית של העור. שבריריות זו מובילה לפצעים כואבים וסיבוכים משמעותיים. לפי קליניקת מאיו, המחלה תורשתית ובדרך כלל מתפתחת אצל תינוקות או ילדים צעירים. אין תרופה למחלה הגורמת לעור שברירי ושלפוחיות שיכולות להופיע אפילו בתוך הגוף, כולל בדופן הפה או הקיבה, אך ישנן דרגות חומרה שונות.

אפשרויות הטיפול ב-JEB נותרו מוגבלות עד היום, אך התקדמות מסוימת נרשמה לאחרונה: בדצמבר 2023 אישר מנהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) ג'ל טיפולי בשם Filsuvez המבוסס על תרכובות מעץ הליבנה, לטיפול בפצעים חלקיים הקשורים למחלה אצל מטופלים מגיל שישה חודשים ומעלה.

בפוסט קורע לב שפרסמה בסוף השבוע האחרון לחייה של אליאנה, תיארה קמפבל את הרגעים הקשים: "היא לא פקחה את עיניה, לא אכלה, ובקושי יכלה לבכות. אנחנו מחזיקים אותה קרוב ואוהבים אותה עם כל נשימה. אנא שמרו אותה בליבכם," כתבה.

קמפבל, שיש לה גם בת גדולה יותר ויותר מ-410,000 עוקבים ברשתות החברתיות, החליטה לנצל את הפלטפורמה שלה כדי להעלות מודעות למחלה הנדירה. היא פועלת כעת לקידום מחקר למציאת תרופה, במטרה שמשפחות אחרות לא יצטרכו לחוות את הכאב העמוק שהיא ומשפחתה חווים.