“גם סרטן וגם קורונה זה שילוב ממש לא מוצלח”- איך נערה אמיצה מתגברת על אתגרי התקופה הקשה הזו כחולת סרטן?

"הדבר שהיה לי הכי קשה כשחליתי, היה לוותר על יציאות ועל בילויים עם החברים, לפספס חזרות בתיאטרון ולהתגעגע לראות את החבר'ה. היה לי קשה להרגיש שנשארתי מאחור ולא הסכמתי לעצור את החיים. המשכתי את החיים כאילו כרגיל. הלכתי לבית הספר, לחזרות בתיאטרון ולהעלות הצגה, יצאתי ולא ויתרתי על כלום למרות שידעתי שיש לזה מחיר – לבלות אחר כל שבוע בבית החולים עם חום ואנטיביוטיקות.

כשהקורונה הגיעה והכל נעצר, לא נעים לומר אבל הרגשתי טוב. פתאום כולם היו כמוני. כולם היו בבידוד, תקועים בבית, מדברים בזום ואני לא מפסידה כלום. אבל זו היתה שמחה נקודתית כי המצב בחוץ לא טוב. הקורונה הביאה איתה בעיות חדשות ועכשיו כשכולם חזרו לשגרה וחזרו לבלות ולהיפגש, עבורי מסוכן מדי לצאת ואני לא יכולה יותר "לכופף" את החוקים. הקורונה משאירה אותי עכשיו בבית וזו התמודדות קשה הרבה יותר. גם המשפחה שלי מוגבלת יותר וצריכה לשמור על עצמה כדי לא לסכן אותי, וזה לא פשוט לאף אחד.

אני שומעת מסביב על הרבה משפחות במחלקה שנקלעו למצוקה כלכלית אחרי שההורים פוטרו, שצריכות בדיקות וטיפולים יקרים ואין איך לממן. אף אחד לא יודע מה יהיה ומתי זה יגמר וזה מצב מאד מפחיד. לשמחתי, יש לי את גדולים מהחיים ואת תכנית ׳גמאני׳, שבה כולם בני נוער שנמצאים בדיוק באותו מצב כמוני, מבינים בדיוק מה עובר עלי ואני לא נשארת בבידוד הזה לבד כי יש המון פעילויות בזום והמון ביחד.

מרגיע אותי שיש עמותה כמו גדולים מהחיים שנמצאים שם כדי לעזור לי ולמשפחה שלי בכל מה שאנחנו צריכים, שתמיד יש לנו למי לפנות ותמיד יש עזרה כשצריכים אותה. אני ממש מקווה שהתקופה הקשה הזו תעבור מהר, כי גם סרטן וגם קורונה זה שילוב ממש לא מוצלח..."

ההתמודדות של אוריאן היא רק טיפה בים הקשיים בהן נתקלות משפחות של ילדים חולי סרטן בחודשים האחרונים. המשפחות, הנמצאות בנקודת משבר ובמצב פגיע ממילא של תמיכה בילד חולה סרטן: החשש הבריאותי, הקשיים הכלכליים ועוד אין ספור אתגרים שונים, מאז התפרצות מגפת הקורונה, הגיעו למצב חירום של ממש.

המגיפה העולמית תפסה את כולנו בהפתעה ועמותת "גדולים מהחיים" מצאה את עצמה משתנה והופכת לחמ"ל אחד גדול לטובת משפחות לילדים חולי סרטן, שהגיעו ברגע אחד לקריסה. הסגר שהוטל על המשק, הפיטורים הנרחבים וההוצאה לחל"ת פגעו אנושות במשפחות העמותה. המשפחות מתדפקות על דלתי האגודה בבקשות לסיוע כלכלי ולסיוע נפשי והעמותה החלה לפעול במספר מישורים חדשים כדי לתת מענה למשפחות אשר סומכות עלי ורגילות לקבל מענה לכל מצוקה.

אלינוער לויטן, סמנ"כלית העמותה מספרת: "בזמן שרוב העמותות נאלצו להפסיק פעילות, אנחנו עובדים מסביב לשעון והאתגרים רבים יותר מתמיד: ילדים לא מוטסים לחו״ל לטיפולים מצילי חיים, הורים מאבדים מקום עבודה שני אחרי שאיבדו מקור הכנסה כשהילד חלה, סכנת היחשפות לווירוס מערימה קשיים על ההסעה של ילדים לטיפולים ובחזרה, בידוד מתמשך, סגירת הגן, ועוד ועוד אתגרים. בזמן שעמותות אחרות קרסו וסגרו את הפעילות לאור המצב, אנחנו פועלים מעל ומעבר כדי להמשיך ולתמוך, מגייסים את כל האמצעים שאפשר: הרחבנו את המענה הרפואי עם מימון תרופות, טיפולים ובדיקות גנטיות המאפשרות התאמת טיפול אישי לכל ילד. אנחנו עושים כל מה שניתן כדי שלא יקרה מצב שילד לא יקבל טיפול מיטבי בגלל היעדר מימון. בנוסף, הגדלנו את הסיוע למחלקות האונקולוגיות לילדים. ממשיכים לחשוב מחוץ לקופסא, לאלתר, ולשנות כל יום לפי הוראות המצב החדש המשתנה מרגע לרגע. מאות משפחות מקבלות סיוע חירום כלכלי בעקבות אובדן ההכנסות. יזמנו מבצעי חלוקת סלי מזון ואנו מספקים מענה פרטני וסיוע כלכלי נקודתי לכל משפחה הזקוקה לכך.

בגלל הסיכון המוגבר לילדים החולים, גם בני המשפחה הבריאים נאלצו להחיל על עצמם סגר מוקפד. אנו עוזרים למשפחות עם שליחויות, פתרונות נקודתיים למצוקות שהתעוררו בגלל המצב, מסיעים לטיפולים משפחות שאין להן רכב מאחר ותחבורה ציבורית אינה בטוחה עבור הילדים, מחלקים מחשבים וטאבלטים לתלמידים כדי שלא יתנתקו מהחברים ומשגרת הלימודים ועוד ועוד.

אנחנו לא מוותרים גם על הנפש! פעילויות העמותה השונות עברו למרחב הדיגיטלי. מחנה אביב התקיים בזום בהשתתפות 200 חניכים ועשרות מדריכים. גננות גן החלומות העבירו תכנים והפעלות לילדים באופן שוטף. אם פעם חשבנו שתוך כמה שבועות הכל יהיה מאחורינו, היום אנחנו יודעים שהעולם השתנה והדבר היחידי שניתן לעשות זה לנסות ולהפוך את העולם החדש הזה לטוב יותר."

ילדי "גדולים מהחיים" הם חזקים גם מהקורונה, והעמותה תעשה הכל כדי לעזור להם לנצח בכל החזיתות. אבל התקציבים אוזלים בקצב מהיר בזמן שארועי איסוף הכספים כולם מבוטלים. ״גדולים מהחיים – לוס אנג׳לס״ עסוקים כרגע במסע התרמת חירום לסיוע לילדים ולמשפחותיהם. כל תרומה מהקטנה ביותר ועד האדיבה והמשמעותית ביותר יכולות להציל חיים ויתקבלו בברכה רבה. 100% מכספי התרומות מועברים ישירות לטובת העמותה בארץ, הילדים והמשפחות.

בברכת, שנהיה תמיד בצד הנותן – ובהצדעה לילדים ולמשפחות הגיבורים שלא נופלים ברוחם ומהווים השראה לכולנו.

לתרומות ופרטים נוספים אתם מוזמנים לבקר באתר של גדולים מהחיים - https://www.largerthanlifela.com/