"לראות את הילדים מחייכים, זה תענוג נדיר"

440 ילדים הגיעו עד היום ללוס אנג׳לס במסגרת טיולי החלומות של ״גדולים מהחיים״, העמותה המסייעת לילדים חולי סרטן בישראל. עבור רובם היווה הטיול זריקת עידוד חשובה במלחמה בסרטן, עבור מעטים (46 ילדים) היה זה הטיול האחרון לפני שהלכו לעולמם. נשיא העמותה, יאיר גבריאלי זוכר את כולם. הוא היה שם מהשנה הראשונה ומאז שמשפחת גדולים מהחיים, על הילדים ומשפחותיהם ועל עשרות המתנדבים, הפכה למשפחה מורחבת.

ביחד עם בן זוגו, רן יניב, הוא חוגג איתם את החגים, מדי פעם את ימי שישי, וכשהם טסים לארץ לביקור, הם מקפידים לחרוש אותה לאורכה ולרוחבה ולהספיק לבקר את ״הילדים שלהם״ הפזורים בין ערים גדולות ליישובים קטנים, ערבים, דרוזים ויהודים כאחד.

 

לכבוד ערב הגאלה ה-16 במספר של העמותה, שיתקיים בבוורלי הילטון ב-22 בספטמבר, ישבתי עם גבריאלי ויניב לראיון בשביל להבין מה הביא אותם להקדיש כל כך הרבה זמן ואנרגיה לעמותה.

״זה התחיל עם רקפת ואריה אהרן״, נזכר גבריאלי. ״הכרנו אותה מחנות התקליט שהיתה אז בבעלותנו. זו היתה היכרות שטחית. היא היתה מגיעה אלינו לקנות ספרים ולחפש עובדים שיעבדו בעגלות. נתנו לה שמות של כמה עובדים ובזה בעצם הסתכמה ההיכרות שלנו. יום אחד הזמינו אותנו למסיבה אצלם בבית עבור עמותת גדולים מהחיים בארץ. באותו הערב הוזמנו למסיבת האלווין, אבל בכל זאת החלטנו להגיע קודם כל לאירוע של רקפת ואריה שנערך בביתם.

בשלושת הימים לפני המסיבה, הלכנו ואספנו 10 אלף דולר מחברים, שמנו הכל במעטפה, צ׳קים ומזומנים והכנסנו לקופסת הקרטון שעמדה על אחד השולחנות במסיבה. למחרת בבוקר הטלפון צלצל, רקפת על הקו. ״יאיר, אני כל כך מתרגשת מהתרומה שהבאתם״, היא אמרה לי. עניתי לה: ״רקפת, אם אתם מרימים את זה ומקימים כאן ארגון, אנחנו בפנים. וכך היה״.

 

(צילום: אברהם ג'וזף פל)

זמן קצר לאחר מכן, התארגנה קבוצה של כ-16 איש וביחד התחלנו לעבוד על הקמת עמותת ״גדולים מהחיים – משפחת לוס אנג׳לס". בסתיו הבא כבר הגיעה קבוצת הילדים הראשונה מהארץ, שמנתה 21 ילדים, ביחד עם רופא, אחיות ומלווים. במשך השנים עלה בהדרגה מספר הילדים המגיעים לעיר, והיום הוא נושק ל-40; ומספר המתנדבים בעמותה עלה ל-39.

״מספר הילדים המשתתפים משתנים לקראת הטיול״, מסביר גבריאלי "לפעמים ילדים שנמצאים על הרשימה לא מקבלים אישור לטוס כי החום עולה או תוצאות הבדיקות אינן טובות. כרגע יש לנו 39 ילדים״.

מה גרם לכם לרצות להיות פעילים דווקא בעמותה הזאת? מדובר בכל זאת בסיפורים לא קלים של ילדים חולים...

״לכל אחד יש קשר לסרטן. קשה היום למצוא מישהו שלא מכיר מישהו חולה סרטן, בין אם במשפחה או בין חבריו. אמא שלי נפטרה מסרטן, אביו של רן, גם אמה של רקפת. וכן, זה לא פשוט: ולפעמים אנחנו בוכים קצת בצד במסיבות, וזה שובר את הלב כשאחד הילדים הולך לעולמו, אבל יש לנו סיפוק אדיר מהעבודה הזאת. לראות את הילדים מחייכים ונהנים זהו תענוג נדיר״.

 

הגיעו אליכם ילדים שידעתם מראש שאין להם הרבה זמן לחיות?

״כבר בטיול הראשון הגיעה ילדה שידענו שלא תחיה זמן רב. היא הגיע עם בורג שבלט לה מהראש. היה לה סרטן בעין והוציאו את העין, בניתוח הוציאו חתיכה מהגולגולת והבורג שבלט מראשה החזיק את אותה חתיכת גולגולת במקום. היא הגיעה לכאן עם מורפיום, כי אחרת היתה בכאבים איומים. במסיבת הסיום היא קראה נאום והודתה על כל מה שעשינו עבורה ועבור שאר הילדים – וכולם בכו. זה היה כל כך מרגש! הרופאים נתנו לה רק עוד שבועות ספורים לחיות, אבל בכל זאת הספקנו לראות אותה עוד פעמיים לאחר מכן. פעם אחת ביקרנו אותה ביישוב בו התגוררה, אשלים שברמת הנגב, ובפעם השניה היא היתה מאושפזת בהוספיס בתל השומר.

באותו זמן,  אפילו בעין הבודדה שנותרה לה היתה לה ראיה מוגבלת (Tunnel vision) ובכל זאת, היא ישבה ויצרה צמידים למכירה בבזאר של גדולים מהחיים. קנינו במקום את כל הצמידים ומכרנו אותן כאן עבור העמותה. היא אמרה לנו: ״זה שאני עוד פה, זה רק בזכות הטיול״. הטיול ללוס אנג׳לס נתן לה המון כוחות אבל בסופו של דבר, למרבה הצער, הסרטן הכריע אותה״.

 

 

אתם מכירים את כל הסיפורים האישיים של הילדים והסרטן איתו הם מתמודדים?

״בהתחלה, כשהם היו מגיעים לכאן, רק התחיל האינטרנט והיינו מקבלים תיקים רפואיים מודפסים. הייתי יושב וקורא מה יש לכל אחד וזה היה מאוד קשה. אחרי זה אמרתי לעצמי, ׳מה אני, מטומטם? למה אני עושה את זה?׳ מאז, מבחינתי, כולם בריאים. אני לא מתרכז במה יש לזה ולזה, הם מגיעים לכאן כילדים שבאים לחופשה ומשאירים את המחלה מאחור. הם חולקים איתנו את מה שמתאים להם לחלוק״.

איך אנשים מגיבים כשרואים אתכם עם כל הילדים, חלקם בכסאות גלגלים?

״הם תמיד מעוררים סקרנות. יש לי סיפור יפה על זה. באחד הטיולים הראשונים שלנו יצאנו לגרוב למסעדה בבעלות ישראלית. חגגנו יום הולדת לאחת הילדות, נבילה, דרוזית מבית ג׳אן. היה מאוד שמח, שרנו לה יום הולדת שמח ורקדנו. בצד עמדה אישה שהתברר לנו בדיעבד שהיא יהודיה.

היא שאלה אותנו מי אנחנו והסברנו לה שאנחנו עמותה המביאה ילדים חולי סרטן מישראל לחופשה בעיר, ושעכשיו אנו חוגגים יום הולדת לאחת הילדות. היא מייד הורידה מהיד שלה צמיד יהלומים, ניגשה לנבילה וענדה לה אותו. ״זה לכבוד יום ההולדת שלך״, היא אמרה לה. נבילה ענתה: אני כבר בריאה, אני לא צריכה שום מתנה יותר, אבל אתן את הצמיד לילדה אחרת. היא הורידה את הצמיד והעניקה אותו לאחת מחברותיה לטיול. חצי שנה לאחר מכן, הסרטן חזר ונבילה נפטרה.

 

ילדי גדולים מהחיים בסיור בעיר (צילום: )

האם החברויות בין הילדים נשמרות גם לאחר שהם שבים לארץ?

״בוודאי! הם שומרים על קשר שנים, למרות שהם גרים בערים ויישובים שונים, חלקם מוסלמים, חלקם נוצרים וחלקם יהודים, וזה לא משנה להם בכלל. הם מתחבקים ומעודדים זה את זה במהלך הטיול. היה סיפור יפה, שעשו ממנו סרט בארץ. טילטיל, נהג המונית הטלוויזיוני (וזוכה הישרדות-א.א) לקח את ניב, נער ישראלי מפתח-תקווה, לפגוש את באסל, נער בכפר הערבי עילבון שבגליל אתו התחבר במהלך פעילות גדולים מהחיים. המפגש המחודש ביניהם היה מאוד מרגש, הם התחבקו ובכו.

הילדים הערבים הם השגרירים הכי טובים שלנו בזכות הטיולים האלו. אנו הארגון היחיד שמצרף אליו גם ילדים נוצרים, מוסלמים, דרוזים ויהודים. פעם היה לנו אפילו ילד ירדני. לא ידעתי שהוא מירדן עד לסוף הטיול. קיבלנו את רשימת הילדים והדרכונים אך לא שמתי לב שבין כל הדרכונים היה דרכון שונה. הכתובת שלו ברשימות היתה אמנם מוזרה, היה כתוב ׳הדסה – הר הצופים׳, אבל לא ייחסנו לזה חשיבות. אחר כך התברר לנו שהוא ירדני המאושפז שם ולכן זו היתה הכתובת. כל ילד שמטופל בבית חולים בישראל, יכול להצטרף לטיול שלנו״.

חבל שבאמצעי התקשורת האמריקאים לא משדרים את הסיפורים האלו.

״נכון, היינו שמחים להגיע לסי.אן.אן ולהראות עד כמה ישראלים מסייעים לערבים ואלו חברויות יפות נוצרות בין יהודים ומוסלמים במהלך הטיול הזה״.

טיול החלומות מתפרש על פני 12 ימים מלאים בפעילויות, ממש מהבוקר עד הלילה. בערבים רבים נערכות מסיבות בבתי אנשים נדיבים בקהילה, אז הילדים רוקדים ושרים ואי אפשר כמעט לנחש שמדובר בילדים חולים. ״כשהתחלנו להביא את הקבוצות לכאן תכננו שאחרי כל יום של פארק שעשועים נעשה משהו רגוע למחרת היום, כדי שהם ינוחו קצת״, מספר יניב, ״שלחנו פקס לעמותה בארץ – אז זה היה עידן הפקסים עדיין – עם התוכנית שהכנו עבור הילדים.

אחרי שתי דקות קיבלנו טלפון מהארץ: ׳אתם לא מבינים, הילדים האלו כבר הסתכלו לשטן בעיניים, והוא מצמץ ראשון. הם רוצים לטרוף את החיים, הם לא רוצים לנוח, הם רוצים לבלות. מאז, אנחנו עורכים עבורם יומיום טיולים ופעילויות, ומספיקים ב-12 יום לעשות דברים שמשפחה בריאה לא מספיקה לעשות בחודש״.

 

מה עלות הטיול?

עלות הטיול מוערכת בין 150-200 אלף דולר, והוא כולל טיסות, מלון, טיול לדיסנילנד, יוניברסל סטודיוס, מג׳יק מאונטיין, מסיבה ביאכטה של משפחת גינסבורג, נסיעה ברכב שטח במדבר, טיסה במסוקים, טיולים באטרקציות תיירותיות כמו וניס ביץ׳ והוליווד, מסע קניות, חלוקת מתנות והרבה מסיבות.

ממה הם הכי נהנים?
״ממג׳יק מאונטיין. שום דבר לא מפחיד אותם! הם היו הרי חששו שהם הולכים למות והם עדיין כאן. אף מתקן, ויהיה מפחיד ככל שיהיה עבורנו, לא מרתיע אותם. הם עולים על כל המתקנים ונהנים בטירוף. אחרי כל יום כזה הם ממשיכים למסיבה באחד הבתים, וכל הזמן רוקדים ואוכלים. אין להם ביטחון מה יהיה איתם הלאה״.

 

(צילום: אברהם ג'וזף פל )

אתם בטח מאוד נקשרים אליהם במהלך הטיול. הפרידה לא קשה?

״בהחלט, לא רק לנו. אני זוכר את אחד הילדים שהגיעו אלינו ב-2005, מוחמד מירושלים. הוא היה אז בן 16, מאצ׳ו קטן. הגיע אלינו כזה קשוח, אבל במסיבת הפרידה הוא התייפח ולא רצה לעזוב. הוא קרא לנו: ׳אבא רן ואבא יאיר׳. אנו עד היום בקשר. כשנולד לו ילד ראשון, הוא התקשר אלינו ואמר: ׳אבא יאיר ואבא רן, מזל טוב, אתם סבא!, עכשיו יש לו כבר ילד שלישי. בכל פעם שהוא ואנחנו מגיעים לתל אביב, אנו יוצאים לאכול ביחד״.

 

(צילום: אברהם ג'וזף פל)

כשהם מגיעים לארה״ב, רבים מהם מגיעים קירחים, אחרי טיפולים, חלשים. איך אתם רואים את השינוי שחל בהם?

״זהו שינוי אדיר. כשהם מגיעים לכאן, רבים לא מכירים זה את זה, אבל כבר בטיסה נוצרות החברויות חלקם מגיעים עם קרחות ומכסים אותן בפיאות, כובעים או מטפחות; אבל ביום של השייט שלנו ביאכטה, פתאום הם משתחררים, מעיפים את הפיאות והמטפחות ומתחילים לרקוד כמו משוגעים. אנו המבוגרים הולכים הצידה ומורידים דימעה והם מפזזים על רחבת הריקודים בכיף. ילד אחד הגיע בלי רגל לאחר שעבר קטיעה בגלל המחלה, הוא לא הפסיק לרקוד ואפילו עשה סלטות, זה היה לא יאמן. היתה לנו ילדה נוספת שנאלצה לעבור כריתת רגל: היא כבר החלימה פעם ואז הסרטן שב והרופאים אמרו לה שיש סכנה שיתפשט והם ממליצים לקטוע. היא היתה אז 16 ואמרה: טוב, אז תורידו. היא התעקשה להתגייס לצבא ועשתה את זה. הצבא לא ממהר לגייס צעירים שחלו בסרטן ואם הם רוצים להתגייס הם צריכים להילחם, ולחתום על טופס שהם מתנדבים. היום היא לומדת שנה ראשונה בבית-ספר לרפואה״.

 

 

רופאים העובדים עם ילדים חולי סרטן יגידו לכם עד כמה טיולים מהסוג הזה של ״גדולים מהחיים עוזרים במלחמה במחלה. דבר ידוע הוא שיש קשר ישיר בין הנפש והגוף, ולא סתם אומרים: נפש בריאה בגוף בריא. הילדים משאירים את המחלה מאחור, משאירים בישראל את הטיפולים הכואבים ובתי החולים, מבלים ונהנים ביחד עם ילדים אחרים כמוהם המבינים אותם היטב. כל אלו מרוממים את רוחם וכשהם שבים לארץ, הם שמחים לגלות שספירות הדם שלהם טובות. ״היתה ילדה אחת שלאחר הטיול היתה אמורה לנסוע מנמל התעופה ישר להמשך טיפול הכימותרפיה. היא נחתה בישראל והמשיכה מיד לבית החולים רמב״ם, שם בדקו אותה ואמרו לה שתלך הביתה, שהיא לא צריכה לעבור טיפול כי תוצאות הבדיקות שלה היו כל כך טובות בעקבות הטיול״, מספר יניב.

 

רן יניב ויאיר גבריאלי (צילום: אברהם ג'וזף פל)

למרבה הצער, עם זאת, כ-10 אחוז מהילדים שהגיעו לטיול החלומות לא שרדו את המחלה. ״כשהסרטן חוזר הוא הרבה פעמים אלים יותר. גם הילדה הזאת שנשלחה הביתה לאחר שהרגישה טוב, נאלצה בסופו של דבר לעבור כימותרפיה, והיא נפטרה כעבור שנה וחצי. אנו מאמינים שהטיול הזה מאריך את חייהם ועוזר להחלים, כפי שנאמר לנו לא פעם על ידי הילדים והוריהם״.

איך העבודה עם ילדים חולי סרטן שינתה אתכם?

״אנו מבינים כמה חשוב לנצל את החיים וליהנות מהם, וכמה כל הדברים הקטנים שמטרידים אותנו באמת לא חשובים, זה שם הכל בפרספקטיבה נכונה״.

Larger than Life – L.A. Family
נשף הגאלה השנתי ה-16
22 בספטמבר, 5:30 אחה״צ, בוורלי הילטון
818-887-7640
www.LargerThanLifeLA.com